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「みらいプログラム」昨日開催しました 先輩保護者の話を聞こう 講師：大石英史（宇部フロンティア大学教授） ６月は小児膠原病を乗り越えて大人になった方々の経験を聞きます。 お時間のある方はぜひ✨ forms.gle/CsZAFQHwVT11w6… #SLE #小児膠原病 #中学生 #ステロイド #免疫抑制剤 #高安動脈炎
来週開催✨ 語ろう、わが子の膠原病 5月19日（日）13:00～16:00 対象：お子さんが膠原病を患っている 保護者の方 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者のお話し 後半：保護者交流 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT…… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン
本日「みらいプログラム」を開催✨ 中学生～大学生が参加して病気の理解を深めました 講師：森 雅亮先生（東京医科歯科大学病院） 後半は「からだノート」をデコレーション 楽しかったぁ😆 #全身性エリテマトーデス #SLE #小児膠原病 #中学生 #ステロイド #免疫抑制剤 #高安動脈炎
難病でも、未来を切り拓く 5月19日（日）13:00-16:00 前半：森雅亮先生講演 後半：自分の病気を伝えよう 場所：小石川東京病院 対象：膠原病をもつ20歳以下 5/16〆切 forms.gle/LJfwhP5mJR9xGC… #SLE #専門学校 #高校生 #受験 #大学生 #休学中 #入院 #ステロイド #免疫抑制剤 #高安動脈炎 #MCTD
来週開催✨ 語ろう、わが子の膠原病 5月19日（日）13:00～16:00 対象：お子さんが膠原病を患っている 保護者の方 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者のお話し 後半：保護者交流 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT…… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン
語ろう、わが子の膠原病‼️ 5月19日（日）13:00～16:00 対象： 小児膠原病をもつひとの保護者 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者の講演 後半：保護者交流 子どもグループも同時開催✨親子参加OK 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン
膠原病をもつ子どものこれからについて 親同士で語り合おう 開催日：5月19日（日）13:00-16:00 申込みforms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス
語ろう、わが子の膠原病‼️ 5月19日（日）13:00～16:00 対象： 小児膠原病をもつひとの保護者 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者の講演 後半：保護者交流 子どもグループも同時開催✨親子参加OK 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン
2024年4月6日、世界血管炎患者会議に参加しました！ instagram.com/p/C6dZ2deoP32/… #血管炎症候群 #小児膠原病 #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #大動脈炎症候群 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎 #顕微鏡的多発血管炎 #EGPA #血管炎班 #vasculitis #internationalpatients
少しでも会をみんなに知ってもらえたら良いけど、どうしたら…と悩んでいたので…YouTube動画投稿に感謝です✨ありがとうございます🍀 #小児膠原病 #膠原病 #スタッフのつぶやき #ありがとう
YouTubeに動画を投稿しました🍀自分のお子さんが膠原病になってしまったら...みなさんはどうしますか？北海道小児膠原病の会の活動をお聞きして、必要な支援か見えてきました🕊️youtu.be/DGFEv-pAVYk
膠原病をもつ子どもの未来を考えよう👦👧 お申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス
語ろう、わが子の膠原病‼️ 5月19日（日）13:00～16:00 対象： 小児膠原病をもつひとの保護者 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者の講演 後半：保護者交流 子どもグループも同時開催✨親子参加OK 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン
語ろう、わが子の膠原病‼️ 5月19日（日）13:00～16:00 対象： 小児膠原病をもつひとの保護者 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者の講演 後半：保護者交流 子どもグループも同時開催✨親子参加OK 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン pic.twitter.com/ceAaGrF2rU
子どもの頃からの病気なので、 いまさら病気のことを誰にも聞けない・・ 10代、20代の仲間と一緒に病気のことを学び合おう 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
2024年4月14日、第１回みらいプログラムが行われました。 instagram.com/p/C6N9FGrKsJx/… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群
小児科から内科に移る日がいつか来る 内科の先生とお話しする練習をしよう 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
小児膠原病の子どもを育ててきた 先輩保護者の話を聴こう 受験・就職はどうしてきたの？ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
小児膠原病をもちながら歩んできた先輩の話を聴こう 受験・就職はどうしてきたの？ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
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