神経生検した左足首5センチの手術跡。後遺症で左足に痛みが出るって言ってたけど、マジで痛い。皮膚触っただけでも痛いし、麻痺させる湿布付けてないと寝るのちょっと大変。 #血管炎

膠原病の交流会in鹿児島✨開催決定 リアルに、本音で、お話ししませんか 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #強皮症 pic.twitter.com/wd1mAt4VxM

みらいプログラム第二回目の開催報告です。 instagram.com/p/C7n-CHqNT-S/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎 #仲間とつながろう

みらいプログラム、6月のこどもグループプログラムは、薬剤師さんによるお薬についてのお話 instagram.com/p/C7i7URJK6OA/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病

#全国膠原病友の会東京支部 HP🗼✨ tokyo04.wixsite.com/kougentokyo 🙋🏻‍♀️今回の東京支部が選んだ #東京土産🛍️ #膠原病 #SLE #強皮症 #皮膚筋炎 #血管炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #難病 #間質性肺炎 #リウマチ #キティコラボ pic.twitter.com/y0MhVpXQrY

今年もやります! 病気のこと、生活のこと、お話ししませんか。 膠原病の交流会in品川区 6月22日（土）14:30-16:30 定員：10名 場所：武蔵小山駅 徒歩３分 バリアフリーでお越しいただけます ↓申込みはこちら forms.gle/eXSUmpKtqGrP4d… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/iZXlZqyPHo

みらいプログラム、6月の親グループプログラムは先輩患者による講演です！ instagram.com/p/C7WDWSqMl7l/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病

はじめての血管炎Café開催♪ instagram.com/p/C7Q5vaSIgUq/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #血管炎班 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #オンラインイベント

膠原病の交流会in品川、参加者様募集開始しました！ instagram.com/p/C7EBx5GtZ28/… #交流会 #品川区 #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎

本日、ニュースレターを配信しました。 【臨時号】膠原病の交流会募集開始！ 首都圏・九州・四国 各地交流会の受付をご案内しています。 メンバー登録はこちら rheumatic-disease-community.org/%E3%83%A1%E3%8… #膠原病 #関節リウマチ #血管炎 #強皮症 #全身性エリテマトーデス #SLE #多発性筋炎 #ステロイド #プラケニル

『生きてるだけで、重労働』 日々、痛みに耐える仕事は 何よりも重労働です😢 #膠原病 #自己免疫疾患⇒#関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #SLE #全身性強皮症 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #ベーチェット病 #成人発症スティル病 #血管炎 etc pic.twitter.com/gsxxhsc4N3

皮膚科の先生がすぐに紹介状を書いてくれて、その足で総合病院に行き無事診察を受けれました。 が、その頃には内出血がちょっと治っており皮膚の検査が出来ないとのこと🥲 とりあえず、尿検査と血液検査だけして帰ってきました… #血管炎 #iga血管炎

流石に何か体に問題が起きていると思って、皮膚科に行きました。 診断を受けた所、緊急を要するから総合病院に行ってほしいと言われました。 　#血管炎 #iga血管炎

4/7～11、血管炎ワークショップに参加しました！ instagram.com/p/C6-4K94qMh6/… #血管炎症候群 #高安動脈炎 #小児膠原病 #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE

今日は皮膚科へ 巻き爪 歩くとき注意 #多発血管炎性肉芽腫症 #視覚障害 #訪問看護 #1型糖尿病 #血管炎

指定難病42「結節性多発動脈炎」、まだ軽症だけど、血栓発症部分の痒みや痛み、倦怠感など、見た目にはわからないしお仕事もできちゃうから理解が進まず気持ち的にちょっとしんどい時もあります ただこの状態がkeepできるかどうかなので、伏線も考えておかなくちゃです #映像クリエイター #血管炎

追記:フィルターで足を綺麗にしておきました！ #血管炎　#リハビリ　#麻痺

#てんかん発作 で倒れてから３日目。 今、福岡に向かっての帰路。 明日から通常勤務だけど、大量に出た蕁麻疹が #血管炎 として残ってる。 見慣れてるけど、知らない人が見たらどんなに思うんだろか？ ついでに、足裏、膝関節、股関節、左肩も #膠原病での関節痛。 ┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ pic.twitter.com/OIQD09ZNkF

✨📢#難病 無料相談会✨無料✨ 🍀5/19(日) 12時〜17時 🍀zoomまたは📱☎️ #免疫疾患 #SLE #膠原病 #シェーグレン #皮膚筋炎 #強皮症 #強直性脊椎炎 #ベーチェット #MCTD #血管炎 #東京都難病相談支援センター #東京都難病ピア相談室 #東京都多摩難病支援室 pic.twitter.com/4qEtWEtndE