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『生きてるだけで、重労働』 日々、痛みに耐える仕事は 何よりも重労働です😢 #膠原病 #自己免疫疾患⇒#関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #SLE #全身性強皮症 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #ベーチェット病 #成人発症スティル病 #血管炎 etc pic.twitter.com/gsxxhsc4N3

藤野智哉@精神科医@tomoyafujino

「生きてるだけ」がとても難しいことなんですよね。

リウマチの実態を呟くツイッターもといX@Riumachireality

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あ、ちなみに今はやってます。ギアMAXで一〇キロ。1800までにいけるかなー　#ベーチェット病　#保育猫 pic.twitter.com/7RpP9V8MG9

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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きた―くヨシ！ で今日のバスボール連投準備ヨシ！#ベーチェット病 pic.twitter.com/eeyeZRkaga

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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悩むところだけど、今週土曜のハッピーデーまで待ちますか ともかく　#ベーチェット病 pic.twitter.com/qMVFIubxjC

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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通院より帰宅して、ダラダラ過ごしてます… そろそろ眠気が… 病状は…特に問題ない！と… やる気が出ません！って言ったらベーチェットが悪さしているかも知れないので、髄液検査がしたい！と… 皆さん、定期的に髄液検査してますか？ 続く… #ベーチェット病　#難病

𝔎 𝔦 𝔫 𝔤 🙏@king79675448

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月1の病院本日も無事終わり🏥メトジェクトじゃなく別の注射治療を提案されたけど決めきらなかったから今日はとりあえず今までと変わらず。 来月までに考えとかないとな🤔CRPの数値上がってた…ステロイド減らせなかった💊 お昼ご飯にコッペパン食べる(o🥖'▽')o🥖 #ベーチェット病 pic.twitter.com/USZYaltKi6

みらい🐰@mirai_09082022

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口内炎が2年以上治らなくて というか常に３個以上あって、治ったり増えたりどんどん大きくなったりで本当辛い。 口内炎が歯に刺さるのが激痛で笑うのも話すのも辛い。 #ベーチェット病 と一応診断されてるけど、なんだかしっくりこない。 コルヒチン飲み続けている🥲

おさかな@oottkknnmms

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口内炎が3つ… 関節は熱持ち中… #ベーチェット病 #難病指定

ひまぷぷ🌻´-@himawari_pu_

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あと数日タール便続いたら入院でした💦 3時間の点滴を終えて、２週間後に大腸カメラとなりました。 それまでに倒れなきゃいいけど💦 お腹空いた？ぐらいで食欲は金曜からあまりない。 腸の潰瘍から血がドバドバ🩸やでなんかな？ #ベーチェット病 #難病 #腸管ベーチェット

tim☆03@tim031

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タール便3日続いてる…血圧も下がってきたから出血確定。 仕事に生活リズムおもいっきり崩されたストレスが顕著に現れてきてるのかと笑笑 難病者辞めろ的なハラスではとも考える今日この頃… #ベーチェット病 #難病 #腸管ベーチェット

tim☆03@tim031

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おしごと中のＢｇｍにひぐらしの祟殺し編。 キラがブーステッドマンになってた #ベーチェット病 pic.twitter.com/LEZjTmvcRe

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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関節が痛くて動くのしんどくて仕事休んだ。また休みって思われてるのかな。関節に効く痛み止めなんて全く効果ないしロキソニンも効かない。そろそろ次の段階を考えるべきなのかな。#ベーチェット病

ココ@coco_spoon821

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エニワンプロジェクトXアカウント フォロー大歓迎⭐ ⇨ twitter.com/Mi0vvJTSiB21326 #難病 #体験談 #闘病記 #潰瘍性大腸炎 #パーキンソン病 #全身性エリテマトーデス #クローン病 #ベーチェット病 #重症筋無力症 #サルコイドーシス #脊髄小脳変性症 #稀少疾患 #拡散希望

友希 @多発性硬化症@laniyuki

続々とご登録いただいております！ ありがとうございます😭 顔出し有無、本名出し有無、どんな伝え方なら参加可能かなど、選択していただけます😊 全てご本人の意思を尊重しますのでご安心ください❣️ どんな病気でも構いません！ ご協力よろしくお願いいたします‼️ #拡散希望 #難病

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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ヒュミラ左脇腹💉 だいぶ体調安定？してきた思ったら、またここ数日の寒暖差と、課長からのストレスで悪化傾向💦 今朝も黒いネットリ系血便出てたし、これ以上悪化しないでほしい… 目も寝る前はほぼ二重に見えて何も読めない笑 視力は1.5のはずやのに。 #ベーチェット病 #難病 #腸管ベーチェット

tim☆03@tim031

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涼しいかもだけと、いってきにゃーす　#ベーチェット病 pic.twitter.com/EDx0SWNkEu

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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5月12日（日）13時より総会・13時半前後から　医療講演会を予定しています。会員の方は総会の参加をお願いします。非会員の方は医療講演会をYoutubeライブで視聴ください。非会員の方もＺｏｏｍ参加いただけますと質問や相談も受け付けています。ＨＰより参加申し込みをお願いします。#ベーチェット病

ベーチェット病友の会@behcets_jp

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#おはようございます 今日は雨ざーざーです。バイシクルのマントが取れてました…ずぶぬれです…😹 あと、今日は父猫の用事もあるので、おしごとおやすみです…　#ベーチェット病 pic.twitter.com/Kv7qOAMJT6

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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1週間以上下痢！ずーっとお粥おじやうどん少量生活！！ なのに、なぜ3キロ太る！！！！ バッカモーーーーーーーン😱😱😱 まっ圧倒的に運動量が少なすぎるんだ わかってる。でも納得したくない #線維筋痛症 #ベーチェット病 #ぶどう膜炎 #関節リウマチ

毒家族毒子@線維筋痛症@dokudokudanger

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帰還しました。 血液検査の結果が思いのほか良く、薬たちのおかげと感謝しております(写真は一部)。 疲れた… #腸管型ベーチェット病 #ベーチェット病 #ヒュミラ #ペンタサ pic.twitter.com/sXLp4HiCHS

チャコティ副長@ymd0101

ずいぶん早く着いてしまった😰 GWだから多少空いてるかと期待していたけど、駐車場を見る限りそうでもないみたいだ。 これから2時間半はかかるね…。 #腸管型ベーチェット病 #ベーチェット病

チャコティ副長@ymd0101

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ずいぶん早く着いてしまった😰 GWだから多少空いてるかと期待していたけど、駐車場を見る限りそうでもないみたいだ。 これから2時間半はかかるね…。 #腸管型ベーチェット病 #ベーチェット病 pic.twitter.com/GBYs7fTckx

チャコティ副長@ymd0101

今日は2ヶ月に一度の大腸疾患の診察日。 血液検査して医師とお話しするだけなんだけど、まだ出撃まで30分あるっていうのに、着替えて、抗不安薬を追加で飲み、頭痛薬を飲み、持ち物揃えて、準備万端。 はぁ･･･。 混んでないといいなぁ。 #腸管型ベーチェット病

チャコティ副長@ymd0101

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さて…ごーるでんうぃーくも終わり！おしごといってくるにゃあ🐾#ベーチェット病 pic.twitter.com/5hmp06e21d

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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そろそろおしごと 昭和っぽくいくぞ〜　#ベーチェット病 pic.twitter.com/6ZfcD3Dpcn

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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ヒュミラ右太もも💉 昨日💉してからは安定してたねー 今日は休みやのに☔️☁️で😞 こんな日は猫様達とのんびりしたいけど、朝からおかんの退院でお迎え行ったり、用事こなしたりとバタバタで💦 やっと実家で落ち着いた感じ笑 自分も親も健康が1番やね☝️ #ベーチェット病 #難病 #腸管ベーチェット

tim☆03@tim031

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GWだろうとポンコツジャンクには関係ねえ！　#ベーチェット病 pic.twitter.com/nhVTg43a22

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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え？貼り付けそこねてた？あれ？おかしいですねー……ア、今は自転車こいでるので……ヨシ　#バスボール　#ベーチェット病 pic.twitter.com/bBAGFbFqHU

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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・プレドニゾロンとタクロリムスと新薬の影響でお腹の症状が加速する、30番で抑えるもそんなに… ・抗がん剤とコルヒチンの影響でばさばさ髪が抜ける ・34番を飲むが全く効かない、熱が38～38.5℃まで毎日上がる ・目がクソ悪くなった あと１ヶ月ちょっと。私の身体よもってくれ #ベーチェット病

rune@@rune_1056_kaito

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2022/4/16辺りまでは1度熱が下がり症状が下がったものの、それ以降は熱が下がらなくなり元に戻りました。 ・新薬のお陰でアフタ性口内炎はできる頻度が減った ・漢方はある組み合わせが効いた ・基本的に薬が効かない ・コルヒチンが3回に増えた ・副作用の方が強い #ベーチェット病 #闘病記録

rune@@rune_1056_kaito

全く眠れないのでrune@の現状を。 ・5/9から37.5以上の発熱 ・そこから9日で2ヶ月目 ・抗生物質を病院②に行くまで投薬続ける、効果無し ・5/27の時点でPCR検査陰性 ～病院②に紹介状～ ・とある病気を疑われ通院で採血 ・入院 ・１日４つの検査を一週間受ける ～結果：全く不明～ →

rune@@rune_1056_kaito

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今日は晴れてる、暑くなりそう😊いっ #ベーチェット病 pic.twitter.com/Hmtr2N5o12

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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