ヘルペスのお薬もらってきた💊 やっぱSLEは帯状疱疹が怖いよね🫧 なので強めのお薬処方でした📝 めっちゃでかいんだけど笑 しかも意識障害系だからこれまた しんどい系か笑 #SLE pic.twitter.com/eU8rcwAcae

血小板上がって喜んでたら…… 体内のどっかで炎症反応が起きると血小板は上がるらしい 炎症反応が良くなると血小板がまた下がる可能性が高いらしい😅 #SLE #ITP

アメブロを投稿しました。 『2024年5月23日（木）│眼科・リウマチ科受診』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/8--m--39/entry…

✍ リウマチ科受診。こっちの検査結果もいつもと変わらず特に問題なく、ステロイドは予定通り減らしてmPSL7mg→mPSL6mgに。左腕がじんじんぞわぞわする異常感覚に関しては念の為次の通院時に頸椎MRIを撮ることに。次回はまた4週間後。 #SLE #全身性エリテマトーデス

喘息は安定してるけど、メニエールの方は耳鳴りがずっと続いてる。ストレスなのか夜に何度も目が覚める。プレドニン始めたら更に眠れなくなるんじゃないかと思うと不安だ。#SLE #全身性エリテマトーデス #メニエール病　#喘息　持病3つ。病弱だわ…笑

明日から薬が増える。プラケニル200／400mg加えて、セルセプト250mgにプレドニン5mg。ビタミンDとファモチジン。倦怠感と関節痛、そして軽い皮膚症状で内臓は現状は何も問題ない状態だけど、それでもセルセプトとプレドニンは飲まなきゃならないのかな…と疑問。気が滅入る…。#SLE

定期受診 数値横ばい C3、C4もギリギリ 抗dsDNA抗体もなんとか。 貧血だけ進む。。 歳もあるだろうけど。。 ステロイド2mg プラケニル セルセプト プログラフ その他諸々多数あり。 公費更新の用紙　届いてたのに 持参忘れ。。来月は必ず！！ #SLE pic.twitter.com/VJhvKO8DHT

全身性エリテマトーデス(SLE)(2)の症例をHPに追加しました。 #鍼灸 #鍼 #はり #きゅう #吹田鍼灸 #伝統鍼灸 #東洋医学 #中医学 #acupuncture #medicine #吹田 #吹田市 #吹田市片山町 #JR吹田駅 #楓庵 #全身性エリテマトーデス #SLE #蝶型紅斑 #systemiclupuserythematosus kaede-an.com/archives/14006

5月から①は中止してます。 治療前位に免疫力戻したいのだけど、先週末から、だるさとケツと瞼に水疱出来てて、明日、外来あるので診察してもらう予定。 ヘルペスな気がする💦 #SLE #サフネロー中止 pic.twitter.com/6Qlny7GoQA

#sle #ステロイド #膠原病 #全身性エリテマトーデス ステロイド2日に1回になる 次やその次良ければ飲まなくなるかも 次の診察はかなりいろんなもの調べるみたいで大変そう

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 #溶連菌感染症 なごみ先生と訪看さんとが同時にきてくれたので、一昨日の診察メモ＆採血データ＆処置内容と現状説明したら、今日明日と訪看で抗菌薬点滴してもらえることに。 大学病院まで行かなくてええやなんてさあ、もう、神様ですか🙏

あれ、ヘルペスあった方が ワンチャンたらこ唇でいい感じなのかもしれない🪽 まあ良くならないといけないんですけどね笑 #ヘルペス #SLE pic.twitter.com/6WMGRMGvBX

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.23) 【専属ヘルパー】 日々感謝でいっぱいです☺️ #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #体調不良 #介護 #ヘルパー ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/664e6…

なんか久しぶりにヘルペスらしきもの出来たかも、、 上唇が腫れて水膨れ出来てる！ 娘がヘルペス出来てたけど タオルとかで感染したかなあ 私ヘルペス体質じゃないから これもSLEと免疫抑制剤の影響なのかなあ？皆さんヘルペス出来ますか？ #SLE #ヘルペス

うっ、めまいと吐き気がする 久しぶりに #良性発作性頭位めまい症 が出たかな？ #難病　#膠原病　#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群

上司から頂いたお言葉「御守護神様」 今日入院してきたところで、やっと詳しいこと分かる方と繋がれた！ なんなんだ⁈この巡り合わせは⁇笑 前の病院でもたくさん膠原病の先輩方から有益な情報得れたり、最終的に地元の友達と繋がれたり、遂にここで巡り会えました♡ #シェーグレン症候群　#SLE

酷い筋肉痛みたいな痛みが左腕から左手指先まであって、あまりの辛さにロキソニンを飲んだ😔 みんなこういう酷い筋肉痛のような痛みが続く時どうしてる？？？？ #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病

こんなに元気になって来たし プレドニゾロンだって3mgなのに太陽光に当たると具合悪くなる😭帽子とかUVのパーカーとか無駄らしい😓 #sle #全身エリテマトーデス

姉夫婦と姪っ子とスパプーへ。プールは膝の負担がマジでなくて良い。一泊してから行った動物園が楽しくないらしく、姉が私のために借りてくれた車椅子を占領する姪っ子、我が家が1番楽しいらしい。#SLE #ステロイド性骨壊死　#両膝両かかと壊死　#スパプー　#天王寺動物園　#通天閣飲み歩き pic.twitter.com/QAAaG7ksCE

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.22) 【海外ドラマER】 海外ドラマを観てふと感じたことを ベッド上で寝ながら雑談🛌💬 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #海外ドラマ #ER ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/664d6…

ヤフコメさん 全身性エリテマトーデスを知らない方らしく トンチンカンな持論を書いていまして ちょっと笑ってしまいました #自己免疫疾患 #膠原病　 #SLE news.yahoo.co.jp/profile/commen…

映画とかドラマ見てても、「ここ日光入りすぎる部屋で無理〜」とかつい思っちゃう。 #紫外線アレルギー #SLE

夕食はゴーヤチャンプルー🥢 #今日もお疲れ様　#おうちごはん　#料理記録　#夕食　#ゴーヤチャンプルー　#コーンとほうれん草のソテー　#手料理　#料理好き　#SLE pic.twitter.com/GU6EPbzet2

昨日はこんな事を書きながら、ロングスカートの下にレギンスを履かずに日中出かけたら思わぬ事態で屋外滞在が長引き、夜に疲れががっつり。肩に薄っすら水膨れ(1mm/透明)も。 中にロング丈のインナースカートにショートブーツでも、地面からの照り返しは容赦なかった。反省。 #SLE #紫外線アレルギー

大阪1泊2日 初日11キロ歩き、2日目は疲れてほぼ座っていた😔なので全然お土産見られませんでした😅 mont-bellのサポートタイツのおかげで歩けるけど、体力ないからダメですね。帰宅後2日寝込んだし🙃 でも、旅行行けるまで回復したのを喜ぼう💪 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #バセドウ病 pic.twitter.com/qQbr7W1UVP

内科通院日🏥 数値安定 ステロイド10 mg維持 前回より血小板数が増えていて一安心。 絶賛風邪引き中だから、カロナールとうがい薬を処方してもらった。 長引いてるから早く治って欲しい… #SLE

脈拍が異常に早いってこと相談したら「SLEの人って脈拍早いんだよね」って罹患してから10年以上経った今初めて知った！ なので疲れやすい人が多いんだよって😧 #sle #全身性エリテマトーデス #膠原病

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 #溶連菌感染症 大学病院の日その２。ですよねー。これが明日受診やったらＣＲＰもうひとつ爆発してるとこやっあよなあ。知らないほうが幸せなこともあるよなあ。 てなわけで「今日だけセフトリアキソン点滴して帰ってねー」だそうです😅 pic.twitter.com/YjVLqprdXa

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日。今日もやっぱりぬいぐるみはんたちと歩かなあかんらしい。 ぬいぐるみをリュックに詰めて大学病院（および駅前）を歩く３９歳です。 しんどいからベッドで横にならせてくださいと受付さんに診察メモ渡したけど、どうかしら😂 pic.twitter.com/boGoHcEeSR

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.21) 【美味しく栄養摂れるって最高】 今日は最近お気に入りの ヨーグルトのお話😋💬 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #ヨーグルト ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/664bb…

#難病 #膠原病 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #SLE #シェーグレン #強皮症 #ALS #潰瘍性大腸炎 #肝臓の会 #リウマチ友の会 #多摩難病相談室難病就労コーディネーター #東京都難病相談・支援センター #東京都難病ピア相談室☎️ 難病当事者を中心に支援者の方々も一緒に対面でディスカッションできるの良いね😊

以前提供していた産後運動、バギーエクササイズと共通してる。環境や実施時間などを考慮し、安全対策は十分過ぎる程必要だけど、屋外で行う意義は大きいと思った。 instagram.com/stories/noriko… #大腿骨頭壊死症 #SLE #ピラティス pic.twitter.com/FPCysUk2dZ

後にディフェンシブスタイルという歩き方だと知ったのですが、地面に対してポールを垂直に突くスタイルで運動強度は弱いけれど、膝腰の負担を軽減するので初心者や股関節に不都合がある人にもよいとのこと。 調べてていくうちに、今回の医療学会にたどり着いたというわけです。 #大腿骨頭壊死症 #SLE

膠原病の交流会in品川、参加者様募集開始しました！ instagram.com/p/C7EBx5GtZ28/… #交流会 #品川区 #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎

SLE発症された先輩方々 仕事復帰はどのくらいかかったのか 教えて頂きたいです。 #SLE #全身エリテマトーデス #systemiclupuserythematosus

9時くらいかなーと思って起きたら まさかの13:30過ぎててびっくらこいた！ 10時間くらい寝てたぽい💤 疲れてるなぁ、、、 もともとの持病(#SLE)の疲れやすい症状もあるけど、最近の気候のせいもあってか、 余計に疲労が抜けにくいんですけど😩 休める時にしっかり休養して パワーチャージしよう。…

本日、ニュースレターを配信しました。 【臨時号】膠原病の交流会募集開始！ 首都圏・九州・四国 各地交流会の受付をご案内しています。 メンバー登録はこちら rheumatic-disease-community.org/%E3%83%A1%E3%8… #膠原病 #関節リウマチ #血管炎 #強皮症 #全身性エリテマトーデス #SLE #多発性筋炎 #ステロイド #プラケニル

#SLE #紫外線対策 日傘 １年近くガチで紫外線対策してみての所感。 紫外線100%カットの高級な日傘は必要ない。2000円前後の黒の90％代後半のもので充分。差額でユニクロのUVカット商品を買い、肌の露出を防ぐ事が先決。 UVカットのエアリズムが仮に紫外線90%カットなら2枚重ねれば1%程度(雑)。

軽いけれど帯状疱疹が全身のあちこちに広がっていてつらい。 もう2週間首にぐりぐりもあるし、体調絶不調。 #全身性エリテマトーデス #SLE #膠原病