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来週開催✨ 語ろう、わが子の膠原病 5月19日（日）13:00～16:00 対象：お子さんが膠原病を患っている 保護者の方 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者のお話し 後半：保護者交流 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT…… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン
語ろう、わが子の膠原病‼️ 5月19日（日）13:00～16:00 対象： 小児膠原病をもつひとの保護者 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者の講演 後半：保護者交流 子どもグループも同時開催✨親子参加OK 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン
膠原病をもつ子どものこれからについて 親同士で語り合おう 開催日：5月19日（日）13:00-16:00 申込みforms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス
語ろう、わが子の膠原病‼️ 5月19日（日）13:00～16:00 対象： 小児膠原病をもつひとの保護者 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者の講演 後半：保護者交流 子どもグループも同時開催✨親子参加OK 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン
膠原病をもつ子どもの未来を考えよう👦👧 お申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス
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語ろう、わが子の膠原病‼️ 5月19日（日）13:00～16:00 対象： 小児膠原病をもつひとの保護者 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者の講演 後半：保護者交流 子どもグループも同時開催✨親子参加OK 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン pic.twitter.com/ceAaGrF2rU
子どもの頃からの病気なので、 いまさら病気のことを誰にも聞けない・・ 10代、20代の仲間と一緒に病気のことを学び合おう 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
2024年4月14日、第１回みらいプログラムが行われました。 instagram.com/p/C6N9FGrKsJx/… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群
小児科から内科に移る日がいつか来る 内科の先生とお話しする練習をしよう 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
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小児膠原病の子どもを育ててきた 先輩保護者の話を聴こう 受験・就職はどうしてきたの？ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
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小児膠原病をもちながら歩んできた先輩の話を聴こう 受験・就職はどうしてきたの？ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
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子どもの命が最優先だから いつか子どもが赤ちゃんを授かるための お薬の使い方は考えたことがなかった 先輩患者・先輩保護者が考えた みらいプログラム forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #SLE #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
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小児科の先生にずっと診てもらえると思っていた 子どもが自分自身で未来を生きるために 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
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