久しぶりにスコーン焼いた😊 胡桃とチョコ入り🍫 #料理記録　#おうちスイーツ　#スコーン　#チョコと胡桃入り　#手作りスコーン　#作りたくなって　#全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/R8mhTSCYaO

大学病院通院デー 免疫ぐろぶりんの数値悪くなっちゃってるねーて 白血球もちょっとどうのこうのだから水分補給して尿だしてねーて まぁでも大丈夫だよ、 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/xy79UL5HSF

#ハガキ にお絵かき #サインペン #キラキラののり #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/Xq9inrYndT

今日は、歯医者さんに行き、さらに、その足で近所の皮膚科も行きました。#紅斑 が１２月から消えず、膠原病内科で広がってきたら、#皮膚科 に行ってと言われてました。そして、やはりわからないとのことでもっと浸潤とかしたら、組織とって検査てきるのだけどと、帰りました。 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/gfv6rvEW2M

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 #溶連菌感染症 大学病院の日その２。ですよねー。これが明日受診やったらＣＲＰもうひとつ爆発してるとこやっあよなあ。知らないほうが幸せなこともあるよなあ。 てなわけで「今日だけセフトリアキソン点滴して帰ってねー」だそうです😅 pic.twitter.com/YjVLqprdXa

ガッキーティシャツ４枚 #全身性エリテマトーデス #染工房しーな pic.twitter.com/RYSDAjA8bJ

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日。今日もやっぱりぬいぐるみはんたちと歩かなあかんらしい。 ぬいぐるみをリュックに詰めて大学病院（および駅前）を歩く３９歳です。 しんどいからベッドで横にならせてくださいと受付さんに診察メモ渡したけど、どうかしら😂 pic.twitter.com/boGoHcEeSR

夕食🥢 明日からまた一週間頑張ろ！ #料理記録　#おうちごはん　#夕食　#帆立の香草パン粉焼き　#茹で鷄ときゅうりの和物　#野菜と卵のスープ　#じゃがいものツナマヨソース　#休日　#全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/euZiexvudw

工業病院の帰りに買ってきた500円のミニブーケに和む毎日。 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/orrpUOzBQm

聴きたい番組が無いのでタイムフリーで5月12日の #昭和歌謡セレクション を聴きながら、SEVEN&i牛乳寒天みかんみかん1.5倍入り（賞味期限は昨日）を頂いて、朝の薬 憩室炎は治まって来たので下半分はあと1日分飲み切ったらで終了かな。 #SLE #全身性エリテマトーデス #憩室炎 #佐藤健一 #ラジオNIKKEI pic.twitter.com/kfsOxwHPty

『生きてるだけで、重労働』 日々、痛みに耐える仕事は 何よりも重労働です😢 #膠原病 #自己免疫疾患⇒#関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #SLE #全身性強皮症 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #ベーチェット病 #成人発症スティル病 #血管炎 etc pic.twitter.com/gsxxhsc4N3

#お～いお茶新茶 よく、急須割るのでお茶はティーパックなんでさが、#新茶 があり、びっくり。今日は、薬局に行き、これから、#工業病院 #整形外科、 病院だけで忙しいです。 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/Q3OyTPCaF1

昼ぐらいから謎の目の充血。 帰宅してから頭痛。 雨のせい？ 仕舞いには風呂言った瞬間 目がしみるような痛み😭 血行良くなったから？(笑) しかも少し発熱。 何これ？ とりあえずロキソ行っときます。 #全身性エリテマトーデス #難病 pic.twitter.com/lQRqyh8B8y

いつもの近所の内科、何時もの薬。 紅斑も広がってるので、簡単な血液検査してもらってcrpも正常。聞いたら元気。 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/SfmpD0KnFB

長女 来週、再来週と病院で練習後、自宅での自己注射治療に入る為 今日は初めての注射治療 看護師から説明を受けながら 一生背負っていかなければならない娘を目の前に 耐え切れず涙涙 本人が一番辛いけど 親も心底辛い 6/9のコンサート 長女と楽しんでくるぞ！ #全身性エリテマトーデス #角松敏生 pic.twitter.com/oUztLGuyJb

お料理が本当に嫌いで、苦手なので、最近は野菜スープを多く作っている。 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/fjFoSmmrDx

右手が痛いなと昨日から思っていたけれど、ＳＬＥで痛いのか転倒して痛いのか、わからなかったけど、アザをみつけて、転倒とわかる。アザは薄いから、そのうち消えるな。目で確認して安心する。 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/JB96O44rkd

病院マスコミボケして頭おかしいと思ったら薬局まで頭おかしい 小学生だってこれくらいの計算できるぞ！ #全身性エリテマトーデス #難病用管理表 pic.twitter.com/Q4BRDXLm2r

#埼玉県民 は、知っている #十万石まんじゅう です。 転倒は、今回は、大丈夫だったみたいです。良かったです。 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/FH5nI5pLYh

2022年1月接種(外出時接種証明必要の為) 接種3日後～発熱 顔面狼瘡 腕激痛 3ヶ月歩行不可･食欲激減 体重55→33kg 顔色悪化 頭髪激減 #ワクチン後遺症(比政府公認:医療費全額負担) #免疫不全症候群 #全身性エリテマトーデス フィリピンど田舎突撃ホームステイ youtube.com/watch?v=x_ZRe6… さらに表示 pic.twitter.com/V8AYeZF4rH

朝、起き抜けに、尻もちついて、水をいれたカップ落とし、生協の10個いりのパックを床に落とした散々なひでしたが、夜は、生協のおかずとクリームシチュー作り食べてます。 ちょっと寝過ごすと薬切れている気がしてしまいます😅 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/XG8LhxE38H

#和久井学容疑者 #平澤俊乃 #平沢俊乃 追加情報 #平明日香 さんは #全身性エリテマトーデス って難病を以前から抱えており、日光に当たると皮膚疾患を起こす為に　ほとんど夜しか活動することが出来なかった。ここ数年で病状が悪化しており、外出を控えてたと pic.twitter.com/9sR0EFPxNs

#さとうしのぶ　さんの猫ともらったお茶。紫。 紅葉も上野からの道に。 #全身性エリテマトーデス #ＳＬＥ #世界ループスでー pic.twitter.com/xKz1u03Xl4

結婚しました！ youtu.be/ohkpE_zXVFA?si… @YouTubeより 　#子宮頸がん　#全身性エリテマトーデス

舞鶴の星が輝きを増した！ 結婚しました！Yahooニュース（東スポさん）ありがとうございます！　#子なし　#葛藤　#ファン　#ありがとう　#子宮頸がん　#全身性エリテマトーデス youtu.be/ohkpE_zXVFA?fe… @YouTubeより

結婚しました！ youtu.be/ohkpE_zXVFA?si… @YouTubeより 率直な想いを動画にしました🎥 #子宮頸がん　#全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/zoxP1N5H5m

今日5/10はSLEの啓発活動が行われる日。 私もゆっくりだけど学んでいきたい。 #世界ループスデー #WorldLupusDay #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 pic.twitter.com/Hnob4yDSE5

5月10日は #世界ループスデー #指定難病 である #全身性エリテマトーデス (SLE)は海外ではループスと呼ばれており、患者さんの理解を深めるためにこの日を制定しています。患者さんがより良い生活を送るためには生活の工夫や周囲の理解が大切です。 pic.twitter.com/HsHLFNOprc

5月10日 #世界ループスデー2024 毎年、5月10日は、#全身性エリテマトーデス　 #ＳＬＥ の啓発の日 シンボルカラーが紫とのことで、今年は、昨日、紫のティシャツとスカートを染めてみました。 #世界ループスデー #染工房しーな pic.twitter.com/uy1V1Qf1Gg

#全身性エリテマトーデス 日本以外の国では ステロイドはどんな風に使っているの？ World Lupus Federationの調査結果 １日30ｍｇをこえる服薬経験52％、など 自分と比べてみて、どうですか？ 日本からも13名の方が回答✨ #SLE #ステロイド #鬱状態 #筋トレ #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/QFoTLzmufF

第３回ＴＫＯ国際ミニプリント展2024 東京→京都→大阪 東京芸術劇場 5月28日〜6月2日 京都とか、大阪にも行ってみたいと、応募する時から野望を抱いています。一人旅をして、繋がったいろんな方に会いに行ってみたいです。 #全身性エリテマトーデス #銅版画 #地球に立つ pic.twitter.com/Fpzo2LW5LL

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その４。帰ってきて、お風呂やっつけて、小６次女のリクエストの麻婆豆腐をコトコトしながらコーヒー飲みながらくたばってますなう。 あー、もうちょっとも動きたくない。 pic.twitter.com/T1gwJ6zhA6

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その３。父のお迎え待ちなう。通院が２週間おきになったために２週間分のおやつ他を買って帰らんならんくなった。重たい。つらたん。 足がふらふらだー。まだ薬局あるー。 父に運んでもらうか。。 pic.twitter.com/3AqPFo34y1

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その２。本日の採血の整理番号は１３６→いさむ→勇む。勇んで、えーと、どないしたらええのん。 pic.twitter.com/5Cpzzto5OA

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 てなわけで、大学病院の日。なんですけど。病院着いてテーブル確保して座ってリュック開けたら出てきました。 いつの間にか小６次女にまた（南海トラフがきたら逃げ遅れちゃうからと）ぶちこまれていたらしく、今日もぬいぐるみと歩きます🤣 pic.twitter.com/IwAqcBYkOQ

4ヶ月10日ぶりに 長女が仕事へ行きました🥹 長い闘病と自宅療養 ここまで来れたのが奇跡 娘に関わってくださった 全ての方々に感謝です🙇‍♀️ 娘に幸あれ #全身性エリテマトーデス #指定難病 pic.twitter.com/KDVVp63DBl

念願だったブルーインパルスを見てきました✈️ 去年、雨で飛ばず、泣く泣く帰宅した日から一年。リベンジを果たせました！ これが見たかったんだ。素敵だったー！ #岩国　#岩国フレンドシップデー #岩国基地フレンドシップデー2024 #ブルーインパルス #難病　#SLE #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/HIwp5BRZu7

萌ちゃんから@moe_chai_ 　写真が送られて来ました。許可貰い、投稿。可愛すぎないか？沖縄から、#銀座 を経由して主のもとに戻りました。#ガッキーティシャツプロジェクト　番外編 #稲垣明子 #染工房しーな #さとうしのぶ #二人展 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/dsqzh9CXfY

萌ちゃんから@moe_chai_ 　写真が送られて来ました。許可貰い、投稿。可愛すぎないか？沖縄から、#銀座 を経由して主のもとに戻りました。#ガッキーティシャツプロジェクト　番外編 #稲垣明子 #染工房しーな #さとうしのぶ #二人展 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/BMFJenJbOh