昨日は #全身性強皮症 の症状が顕著で、胃もたれ、寒け、倦怠感が酷く、何も出来なかった😭 今日は気合い？で元気です。 これをぶら下げて #開運館ゆめタウン博多店 に腰掛けて、ご相談お待ちしております🤗✨ 障がい者の苦しみは、同じ障がいがある人にしかわからないところがありますからね😌 pic.twitter.com/nNdKEF8bag

今月からフォームタイプの保湿剤を二種類処方して頂いていて、どちらも皮膚の閉塞感とべたつきはほとんどなく快適。違いは左のヒルドイドの方がさっぱり寄り、右の後発品の方がしっとり寄りの印象。 (後発品は数社が発売) #全身性強皮症 #強皮症 #ヒルドイド pic.twitter.com/hbTsxhua8Z

患者会発足　 おめでとうの宴🍺 #難病泥酔部 #全身性強皮症　患者の祝杯 pic.twitter.com/QwqU5RdH5M

🕕7:15 　イノラス🍎久しぶりの🍎😋 　栄養摂取量 🔥 300kcal Pr 12g 🧂塩分0.7g 水分140ml #食事療法　#腹七分目 #塩分制限　#水分量制限 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #食道蠕動低下 #全身性強皮症 pic.twitter.com/I3grtZe9uQ

🕕6:00 　イノラス🍓 　栄養摂取量 🔥 300kcal Pr 12g 🧂塩分0.7g 水分140ml #食事療法　#腹七分目 #塩分制限　#水分量制限 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #食道蠕動低下 #全身性強皮症 pic.twitter.com/mrMzdb19WT

💊リウマチ・膠原病領域の治療薬💉 過去5年間の承認状況をまとめてみました。 ・一覧で見ることを目的としているため簡略化しており、正確な情報は添付文書参照 ・色付きは指定難病関連 ・既不：既存治療効果不十分 #膠原病 #難病 #全身性強皮症 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #SLE #間質性肺疾患 pic.twitter.com/51LOp3c63l

🕖7:00 　イノラス☕️ 　栄養摂取量 🔥 300kcal Pr 12g 🧂塩分0.7g 水分140ml #食事療法　#腹七分目 #塩分制限　#水分量制限 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #食道蠕動低下 #全身性強皮症 pic.twitter.com/LhO52LNg3E

🕔17:00 　杏仁豆腐😋👍 　栄養摂取量 🔥 148kcal Pr 0.35g 🧂塩分0.1g 水分270ml #食事療法　#腹七分目 #塩分制限　#水分制限 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #食道蠕動低下 #全身性強皮症 pic.twitter.com/ftkewsRflS

🕕6:00 　イノラス🍓 　栄養摂取量 🔥 300kcal Pr 12g 🧂塩分0.7g 水分140ml #食事療法　#腹七分目 #塩分制限　#水分制限 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #食道蠕動低下 #全身性強皮症 pic.twitter.com/34MHGqiRtg

あれ〜？今日暖かいよなぁ。 なのに足裏ヤバい？ #全身性強皮症　#レイノー pic.twitter.com/IMXeZfY9Wk

🌲🌲🌲カスミ草の森🌲🌲🌲 #難病園芸部 #全身性強皮症　気まぐれ📮 pic.twitter.com/sHqwffiTEy

🕔17:00 　ザバスチョコレート🍫風味 　　1/2 　　栄養摂取量 🔥 53kcal Pr 10g 塩分0.95g 水分75ml #糖質制限 #食事療法　#腹七分目 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #全身性強皮症 pic.twitter.com/3U4PIvSmRm

犬🐶幼稚園登園後、ソーキそばを食べたくなって沖縄料理店に来たものの...「血行促進」効果があるという記載が気になって、イカスミ焼きそばに。 ニンニクとイカたっぷりでとても美味。 #全身性強皮症 #強皮症 #血管障害 pic.twitter.com/hDXQEf1cAo

ヤケーヌ×スヌーピー、ベージュピンクとネイビーが届いた。これで今夏の日焼けと息苦しさを乗り切りたい！ 犬🐶の脳内では飼い主がヤケーヌを着けたらお外に遊びに行けるとインプットされている様子...。 #全身性強皮症 #強皮症 #間質性肺炎 #ヤケーヌ #ヤケーヌフォトコン pic.twitter.com/BdKwAofwos

#蒲田温泉 に寄った帰りは膝も肘も肩も手のこわばりもなくなるんだよね、不思議。 ぐーだって簡単にできるのよ。。。 ついでに今お灸やったからもう鬼滅前に寝ちゃうかも、、、 来週も実家帰るから蒲田温泉に入れる♨️ #全身性強皮症 #関節痛 pic.twitter.com/Gco1absGWk

《番外編》 涼みながら 香りのサシェ作り体験🎀 #全身性強皮症 pic.twitter.com/71iA0ieqOq

5.18 　HTB🌹バラ祭り 1万歩超 今日は暑かった〜💦　 #難病ウォーキング部 #全身性強皮症 pic.twitter.com/tMPzOUFfoj

『生きてるだけで、重労働』 日々、痛みに耐える仕事は 何よりも重労働です😢 #膠原病 #自己免疫疾患⇒#関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #SLE #全身性強皮症 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #ベーチェット病 #成人発症スティル病 #血管炎 etc pic.twitter.com/gsxxhsc4N3

#全身性強皮症 の患者のオフ会に参加しました♪#間質性肺炎 もあるから呼吸が楽なヤケーヌはこの病気の必須アイテムです🫰 禁忌とされている日焼けも防げて一石ニ鳥です！ #ヤケーヌ #ヤケーヌフォトコン pic.twitter.com/iVwRZT0PGv

間食　13:00 　ザバスチョコレート🍫風味 　　摂取量 🔥 107kcal Pr 20g 🦴 600mg 糖質 6.6g #糖質制限 #食事療法　#腹七分目 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #全身性強皮症 pic.twitter.com/476qPVQNj9

きたー #全身性強皮症 pic.twitter.com/hgRAC0dveN

通院日。日焼け対策万全で。 水分補給をたっぷりしながら行ってきます。 #全身性強皮症 #強皮症 #間質性肺炎 #膠原病 #ヤケーヌ pic.twitter.com/Smd6YcgFle

花子先生@5KNEnqLkDOFrQEn こまる先生@SSc_comalu ありがとうございます♥ お二人の合作 『ペットじゃないヤギ🐐』です。 ヤギさん嬉しくて 今夜も眠れないわ #全身性強皮症　📻ラジオ pic.twitter.com/JqfIExMgCm

これくらいなら怖くないよね!? ササクレを爪切りで取った後､こうなりました｡(^_^;) そして変色してる所が潰瘍になりました｡ ちなみに､この時はバンドエイドで引っかかりの痛さをごまかそうと「してはいけない事」をしたと今は思ってます｡(苦笑) 皆さんは､気をつけて下さいね! #全身性強皮症 pic.twitter.com/vjJYKpVwbd

🎏2024.5〜 Ｇ.Ｗ ブリジストンの創業者 石橋氏（寄贈）の庭園にて #難病ウォーキング部 #全身性強皮症 pic.twitter.com/wpbeM6NMj7

先程､届きました♪(*´ω｀*) ファンブック💕(〃∇〃) ちょっとずつ読もうと思います!(*^^*)m(_ _)m #全身性強皮症 pic.twitter.com/lmKtZ1dZRe

美容院でいつも時間を持て余すのでファンブック(注)持ち込み。皮膚科の主治医、厚労省強皮症研究班の研究者の先生方のお名前がズラリで鼻息荒め。 (注)医学誌『Visual Dermatology』(Vol.23 No.1) 全身性強皮症と限局性強皮症の特集 (犬の表紙だけどアニマル誌ではありません) #全身性強皮症 #強皮症 pic.twitter.com/uLzt8ClFaO

風呂上がりがヤバい #全身性強皮症 #レイノー pic.twitter.com/B3ssq2tZ18

夫とスタバなう 入院治療前に英気を養う #全身性強皮症 #入院治療 pic.twitter.com/5ZXD6wbkhf

受診日。いつもの病院だけど初めての科、お初Dr.でした 総合診療科からやっと出来た肝臓膠原病リウマチ科に乗り換えです 今日は話しのみ、薬は来週分までは今までと変えず採血やレントゲンの結果で別検査や薬を決めましょうとの事 来週また受診です #膠原病 #全身性強皮症 pic.twitter.com/3ONL9S6csK

病気三年目までは蚊も寄りつかなかったのに、昨年から蚊が再び寄ってくるように。(おそらく薬剤が原因だったかと。皮膚硬化の軽減も関係あるかは不明) 昨晩は手首と足首を蚊に刺されて痒みで目が覚めたので、対策グッズを買わねば。 #全身性強皮症 #強皮症 pic.twitter.com/V6wp35vSlO