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膠原病の交流会in鹿児島✨開催決定 リアルに、本音で、お話ししませんか 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員:10名 場所:サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #強皮症 pic.twitter.com/wd1mAt4VxM
この数日 のど渇く感じするし やたらダルい… いよいよか…👻 食欲はあるけど… どうせなら 食欲もいらねぇんだが…🍜 #シェーグレン症候群 #冷やし担々麺 #チキン南蛮 pic.twitter.com/l98qRv42AD
たまたま見た徹子さんがお寿司を食する動画。この年齢でお寿司を22貫召し上がり、咀嚼し嚥下出来るとは素晴らしい。数年前、#シェーグレン症候群 のドライマウスでお寿司を飲み込めずに危ない目に合った当事者として、ただただ尊敬!やはり食べられるって大事なことですね。 youtu.be/pN0FSP69Ovc?si…
夏物プルオーバー身頃編み初めました。何だか大きい感じがするけど💦私自体が太ってるから🐷まぁ、こんなもんか? やはり土、日以外は元気です😃⤴️ 気分悪いのは薬💊の副作用に違いない。 #編み物 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/ztggv4YP63
#全国膠原病友の会東京支部 HP🗼✨ tokyo04.wixsite.com/kougentokyo 🙋🏻♀️今回の東京支部が選んだ #東京土産🛍️ #膠原病 #SLE #強皮症 #皮膚筋炎 #血管炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #難病 #間質性肺炎 #リウマチ #キティコラボ pic.twitter.com/y0MhVpXQrY
土曜日、メトト💊朝と夜.1錠ずつにしてみた。今朝、やっぱりチョイ不調💦薬💊合わなくなった?😨ホントは今朝も1錠飲むはずだったけど止めといた。 手編み靴下出来上がり🧦今日から夏物プルオーバーカギ針編みします。楽しみ🎵 #編み物 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/gXRtuOVmu4
#メトトキサレート で腎臓にまで副作用がでたのでドクターの指示でこの皮下注射に 生物学的製剤なので持ち運びは保冷バック 自宅では冷蔵庫(凍結厳禁) 合わなければ別のにしていくとの事 #膠原病 #リウマチ #関節りうまち #シェーグレン症候群 #指定難病 #皮下注射 #エタネルセプトbs pic.twitter.com/H9P6CsCoEs
大学病院通院デー 免疫ぐろぶりんの数値悪くなっちゃってるねーて 白血球もちょっとどうのこうのだから水分補給して尿だしてねーて まぁでも大丈夫だよ、 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/xy79UL5HSF
『生きてるだけで、重労働』 日々、痛みに耐える仕事は 何よりも重労働です😢 #膠原病 #自己免疫疾患⇒#関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #SLE #全身性強皮症 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #ベーチェット病 #成人発症スティル病 #血管炎 etc pic.twitter.com/gsxxhsc4N3
ちなみにシェーグレンの方でも日差し問題のある方いますよね? 私は今朝ちょっとコンビニに行ったら日差しのあたる足首だけ蕁麻疹出てました😱 あ、ちなみに足先がめちゃくちゃ冷えるのでウチの中でムートンの靴(UGG)をスリッパ代わりに履いてます🤭 #シェーグレン症候群 #sle #膠原病 pic.twitter.com/aEv8q0wjEf
日焼け止めが取れてしまっていた模様。 他は何とも無いのにココだけ酷い事になってる… 痛い…痛すぎる。 SLEのバカやろー‼︎‼︎‼︎ #sle #膠原病
#おうちごはん #お寿司 #月命日の前日 #誕生日 #愛犬 お祝い㊗️の理由はワン🐶ちゃんの誕生日🎂&無事に #シェーグレン症候群 の通院終わったからです 🐶用バースデー🎂 ちゃんと待てます🐶 3人前を2人で完食😋 (自分は本日1食目💦) 乾杯🍻病院は疲れました(´・ω・`) pic.twitter.com/85cthD6qFK
浜ちゃんの生歌最高で感極まりそうだった🥹 ヘルニアで苦しんでいた頃はまさかこんな日が来るとは…すごく幸せ☺️ ヘルニアの症状、最近は朝イチに脹ら脛が張る程度、その他の脚の不調は服薬しながらの生活。 膠原病、更年期…それも自分だと受け入れていかないと🙁 #ヘルニコア #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/NlMTiq1Hfc
おはようございます☔️ #シェーグレン症候群 で病院に来たけど既にこの番号!? これはあくまでも受付の機械で受付する順番番号(整理券みたいな感じ) 受付機は8時からなので^^; 1番の方は何時に来ているのだろう^^; 採血💉なければこんなに早く来ません 結果でてから診察なので今日はこの時間💦 pic.twitter.com/dNBC3tnTTI
土、日と眠気とムカムカと頭痛😖💥で死んでました。メトト💊のせいだわ。今度、メトト💊の量を減らしても良いか聞いてみよ。減らして痛みが出るのもやだしなぁ~。どーすればいいのかな? #手編み靴下 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/RNOLpJTipz
#花族 #シェーグレン症候群 おてて、だいぶ良くなりました😊 あと一歩です〜✨と言いつつ 夕方にはまたふっくらパン🍞なんですけどね😂 今日はね、内緒なんだけど 年金事務所に行ってきます✨ ご相談、聞いてくれると良いんですけど、 頑張ってみます😊… pic.twitter.com/Z6jxUTVaLA
5月10日は #WorldLupusDay #エリテマトーデス(#SLE)は難病のひとつです 20代~40代の女性に多く発症します 全身のあらゆる臓器に症状が現れますが その苦しみは目に見えません #骨粗しょう症 #ステロイド #鬱状態 #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #免疫抑制剤 pic.twitter.com/CJ3Q7RyjlA
シェーグレン症候群の人に見て欲しい 私はヘルペスウイルスに感染してるのですが、やっぱり関係あるのかな? ウイルスとシェーグレン症候群についても話が出てきます 主治医の先生にもみてもらいたい #シェーグレン症候群 #膠原病 youtu.be/IkN-5SSb8js?si…
#全身性エリテマトーデス 日本以外の国では ステロイドはどんな風に使っているの? World Lupus Federationの調査結果 1日30mgをこえる服薬経験52%、など 自分と比べてみて、どうですか? 日本からも13名の方が回答✨ #SLE #ステロイド #鬱状態 #筋トレ #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/QFoTLzmufF
移した菖蒲増えてきました~ 嬉しい😄 体調不良から、母とともに回復したけど…母のが慎重😅性格出るな~ 昨日の仕事復帰、体持つかドキドキしたが、全然大丈夫で🙄 #シェーグレン症候群 #原発性アルドステロン症 #子宮内膜症などなど pic.twitter.com/pGM7vKDJXz
#シェーグレン症候群 #いちごフラペチーノ ふーやっと寝れます💦 その前に今日の収穫✨ いちご🍓ちょこのフラペチーノ〜🙌 ケーキかドーナツか迷って、 おやつ代わりのいちご🍓に走りました! チョコソースマシマシ、 いつもは豆乳だけど今日は低脂肪乳にして 美味しさ優先✨😆👍✨イエイ… pic.twitter.com/DjJ63Yh8XF
ありがたきことに昨日の雨が上がり、夕方にかけてめちゃくちゃ天気が良き☀️ そして病室出て直ぐの大きな窓から見える点々とした桜の木が最高に良い🌸♡ 日中貧血改善に向けての指導を受けて、出来る限り夕方の空き時間寝落ちしないよう必死w #シェーグレン症候群 #貧血指導 #入院2日目 pic.twitter.com/xL9Vx0Nkmk
入院し始めて早々に気になっていたもの見てたら、めちゃくちゃ感動したー(இ﹏இ`。) しかも泣き始めてる時にナースきて申し訳ない。笑 福祉に携わるものとしては見なきゃです。 持病持ちの人ももちろん見なきゃです。 そのぐらい心打たれました❤️ #生きとし生けるもの #シェーグレン症候群 #入院初日 pic.twitter.com/Q4sbazgwGm
全身性エリテマトーデスを啓発しよう‼️ 5月12日(日)参加費無料 オンライン 10:00~12:00 us02web.zoom.us/webinar/regist… リアル交流会 13:00~14:30 forms.gle/kqG2VnHQjx8H3w… 場所:千代田区障害者福祉センターえみふる 参加費:無料 #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #ステロイド pic.twitter.com/tkCWR08gqM
【#SLE #全身性エリテマトーデス について】 全ての膠原病の症状が出ると言われている全身性エリテマトーデスですが、逆に他の膠原病でも同様の症状が出ることがあります。 #関節リウマチ や #シェーグレン症候群 で 肺や腎臓の検査をするのはこれらの症状の何があってもおかしくないからです pic.twitter.com/R9pjVwrwfw
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