6/8(土)🌤️27℃ 横浜🚢から、おはようございます 4:00起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 買い物 処方薬💊お届け🏠 #難病　#MCTD #食事療法　#運動療法 #猫と一緒の暮らし #心の日記 今日もよろしくお願いします

6/7(金)☁️25℃ 横浜🚢から、おはようございます 4:30起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 買い物 処方薬💊お届け🏠 ホームヘルパーさん来宅🧹 #食事レコーディング #腹水 #MCTD #理学療法　#みんなの体操 #猫と一緒の暮らし 今日もよろしくお願いします

おとといは定期通院日でした。 ステロイドを6ミリ１日おきでのんでたのを5ミリ１日おきに減量しよっか、と。 前回は減量後に脱毛があったし、不安だ。 その事も伝えたけど、 6ミリが、もう5年経つよ、と。 痛みのない普通の毎日を過ごしたい。 #膠原病 #MCTD #混合性結合組織病

6/6(木)☁️25℃ 横浜🚢から、おはようございます 4:00起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 父の命日🙏 大学病院🏥 膠原病内科🩺皮膚科 痒みのない紅斑、紫外線アレルギー 臨床調査個人票依頼 区役所へ交通費申請 買い物🛒 #腹水 #MCTD #理学療法 #猫と一緒の暮らし 今日もよろしくお願いします

早くこんな社会になって欲しい。 #膠原病 #難病 #MCTD

本日、通院日🏥 数値はCRPだけが悪く4.37↑😢 原因不明？ とにかくこの1週間ただただ怠かったくらい。とりあえずステロイドは9㎎のままで、抗生物質を2週間飲んで様子見です🥺 #MCTD #膠原病

今日は朝から息苦しさみたいなものを感じてた。。 やっぱり間質性肺炎なのかな #mctd

膠原病の交流会in鹿児島✨開催決定 リアルに、本音で、お話ししませんか 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #強皮症 pic.twitter.com/wd1mAt4VxM

やっと仕事が決まったー！！！5年半振りに社会復帰です🥹 2ヶ月の短期だけど完全在宅👍 これでenIVの仙台の旅費が確保出来たー！嬉しい😭 #膠原病 #MCTD

あ、バスの中で久しぶりに手指先レイノー🖐️🧊出現　#mctd

いつになったら食欲おさまるの？🙄 かなり炭酸水で誤魔化してるけど…。 #プレドニン 今9㎎ #MCTD #体重 プレ開始→増4㎏

あったかくなってきたり、日によっては暑っついくらいになってきたでしょ？ そうするとですね。私の👂にはしもやけが出来るのです。この時期と真夏の8月頃！ なんなんだー？あるあるなの？謎🤔💭 不思議な人体ですよねぇ…むむむぅ。 #膠原病 #MCTD #あたたかくなってもしもやけ

プレドニン10mgから9mgに減らして2日目。 昨日の夕方から吐き気や倦怠。 謎の胃の痛みもあり不調... そしてなぜかすごく眠い あと数日の耐えよう🔥 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #混合性結合組織病 #強皮症 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #プレドニン #ステロイド #SLE #MCTD #SSc

病人じゃないのに具合い悪そうに見える人と、病気でも元気に見える人の違いってなんだろ…？ 私が具合い悪いと言っても嘘くさい。伝わらない…。 #MCTD #膠原病

大阪1泊2日 初日11キロ歩き、2日目は疲れてほぼ座っていた😔なので全然お土産見られませんでした😅 mont-bellのサポートタイツのおかげで歩けるけど、体力ないからダメですね。帰宅後2日寝込んだし🙃 でも、旅行行けるまで回復したのを喜ぼう💪 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #バセドウ病 pic.twitter.com/qQbr7W1UVP

5/20(月)☔️☁️ 横浜🚢から、おはようございます 3:45起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 #食事療法　#水分制限 #塩分制限　#腹七分目 #食道蠕動低下　#腹水 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部 #難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今週もよろしくお願いします

5/19(日)☁️ 横浜🚢から、おはようございます 5:30起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 裁縫🧵 難病医療相談会 買い物 #食事療法　#糖質制限 #腹七分目 #難病　#食道蠕動低下 #難治性腹水 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部 #難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

息子から母の日のお花が届きました😭 はい、元気に頑張ります。 そして貴方の生活費を稼ぎます😂 関節痛いけど… #MCTD pic.twitter.com/vVXUQ23Nbu

5/18(土)☀️ 横浜🚢から、おはようございます 3:45起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 整形外科リハビリ＆トリガー💉 買い物 #食事療法　#糖質制限 #腹七分目 #難病　#食道蠕動低下 #腹水 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部 #難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

5/17(金)☀️ 横浜🚢から、おはようございます 4:00起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 裁縫🧵 ケースワーカーさん来宅 ホームヘルパーさん来宅 買い物 #食事療法　#糖質制限 #腹七分目 #運動療法 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部 #難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

5/16(木)☔️⇨☁️ 横浜🚢から、おはようございます 5:45起床 朝のルーティン中 🟡やることリスト🟡 整形外科リハビリ 買い物🛒 #食事療法　#糖質制限🚫 #運動療法 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部 #難病アニマル部 #仏教 #MCTD 昨夜は、熱って熟睡出来なかったわ🥱 今日もよろしくお願いします

#心の日記　5/15(水) さすがに、四時起きは一日が長〜いです でも、ゆっくりまったり充実した一日でした ベッキー🐈がドライアイの目薬をかなり抵抗するようになりました それでは穏やかな夜を〜 今日もありがとうございました #浄土真宗　#MCTD #猫との生活　#ねことの生活 #食事療法　#仏教　#瞑想🧘

#心の日記 #読経　していて、肺活量の鍛錬と口角と開口の鍛錬になるって思いました ミンたんがくれた、新たな日常を療養に役立てたいと思いました ありがとう😊ミンたん🐈 #浄土真宗　#MCTD #猫との生活　#ねことの生活 #食事療法　#仏教を学ぶ人と繋がりたい　#瞑想🧘

5/15(水)☀️☁️ 横浜🚢から、おはようございます 4:15起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 聞称寺へ問い合わせ 訪問看護師さん来宅🏠 #食事療法　#糖質制限🚫 #運動療法 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部 #難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

#心の日記　5/14 今日は、ガオちゃんとミンたんの命日でした🙏 いつも2匹を身近に感じられ、一緒に過ごした思い出は、私の宝物です ありがとう😊ガオちゃん、ミンたん 穏やかな夜を おやすみなさい🌃 #浄土真宗　#MCTD #猫との生活　#ねことの生活 #食事療法　#仏教を学ぶ人と繋がりたい　#瞑想🧘

通院日MCTD、バセドウ血液検査補体が少し落ちてるけど異常なし○ そして、発症して初めてss-DNA が正常値になりました✧*｡٩(ˊᗜˋ*)و✧*｡ベンリスタ効いてる✨ #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

5/14(火)⛅️ 横浜🚢から、おはようございます 5:00起床 🟡やることリスト🟡 ミンたん＆ガオちゃんの🐈命日 整形外科リハビリ 買い物🛒 #食事療法　#糖質制限　 #レコーディングダイエット #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

来週病院だー 今回は免疫抑制剤の副作用とか他の臓器への影響などなど聞きたいかも #mctd

5/13(月)☔️ 横浜🚢から、おはようございます 5:30起床 🟡やることリスト🟡 朝のルーティン ミンたん三十日祭🙏 ヤクルト宅配 買い物🛒(お天気次第) #食事療法　#糖質制限　 #レコーディングダイエット #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

8千歩しか歩いてないのにサポートタイツ履かなかったら膝の裏が痛い🥺 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

5/12(日)母の日💐☀️ 横浜🚢から、おはようございます　予報が変わり洗濯🧺日和 4:00起床 🟡やることリスト🟡 朝のルーティン 買い物🛒 #食事療法　#糖質制限　 #レコーディングダイエット #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

5/11(土)☀️ 横浜🚢から、おはようございます　洗濯🧺日和 5:00起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 娘と🫖パーティ 買い物🛒 #食事療法　#糖質制限　 #レコーディングダイエット #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

2週間ステロイドを0.5減薬したけど耐え切れず元に戻す。主治医とは相談済み 途端に怠さも筋炎もマシになる この量でこの威力…… ステロイドは命綱だけど本当に怖い薬だと思う #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

5/10(金)☀️ 横浜🚢から、おはようございます　寒いけど晴天 6:00起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 買い物🛒 ホームヘルパーさん来宅 #食事療法　#糖質制限　 #レコーディングダイエット #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

下の子が発熱したので幼稚園欠席した 免疫抑制剤飲んでるからあんまり病院行きたくないけど行ってきた😞 順番が1番目だったから早く帰れたのが幸い #mctd

5/9(木) 本日のレコーディングは、糖質祭りの為中止といたします 明日は、身体とメンタルの為にも、ちゃんとしよう #糖質制限　#食事療法 #レコーディング #グルテンフリー #ペースト食 #食道蠕動低下 #難病　#MCTD #びまん型全身性強皮症

5/9(木)☔️☁️ 横浜🚢から、おはようございます　寒い朝です 6:00起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 　聞弥寺へ参拝🙏 　リハビリ 　買い物🛒 #食事療法　#糖質制限　 #レコーディングダイエット #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

難病でも、未来を切り拓く 5月19日（日）13:00-16:00 前半：森雅亮先生講演 後半：自分の病気を伝えよう 場所：小石川東京病院 対象：膠原病をもつ20歳以下 5/16〆切 forms.gle/LJfwhP5mJR9xGC… #SLE #専門学校 #高校生 #受験 #大学生 #休学中 #入院 #ステロイド #免疫抑制剤 #高安動脈炎 #MCTD pic.twitter.com/xjGcDvltrl

猫🐈と同居生活しています みんな愛くるしい😍 最近愛猫との辛い別れがあり、仏教🙏を学び始めました。ファンタジーで面白いです #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏法 #MCTD #難病 pic.twitter.com/eiYFrNerV3