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ヘルペスのお薬もらってきた💊 やっぱSLEは帯状疱疹が怖いよね🫧 なので強めのお薬処方でした📝 めっちゃでかいんだけど笑 しかも意識障害系だからこれまた しんどい系か笑 #SLE pic.twitter.com/eU8rcwAcae
定期受診 数値横ばい C3、C4もギリギリ 抗dsDNA抗体もなんとか。 貧血だけ進む。。 歳もあるだろうけど。。 ステロイド2mg プラケニル セルセプト プログラフ その他諸々多数あり。 公費更新の用紙 届いてたのに 持参忘れ。。来月は必ず!! #SLE pic.twitter.com/VJhvKO8DHT
5月から①は中止してます。 治療前位に免疫力戻したいのだけど、先週末から、だるさとケツと瞼に水疱出来てて、明日、外来あるので診察してもらう予定。 ヘルペスな気がする💦 #SLE #サフネロー中止 pic.twitter.com/6Qlny7GoQA
姉夫婦と姪っ子とスパプーへ。プールは膝の負担がマジでなくて良い。一泊してから行った動物園が楽しくないらしく、姉が私のために借りてくれた車椅子を占領する姪っ子、我が家が1番楽しいらしい。#SLE #ステロイド性骨壊死 #両膝両かかと壊死 #スパプー #天王寺動物園 #通天閣飲み歩き pic.twitter.com/QAAaG7ksCE
#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 #溶連菌感染症 大学病院の日その2。ですよねー。これが明日受診やったらCRPもうひとつ爆発してるとこやっあよなあ。知らないほうが幸せなこともあるよなあ。 てなわけで「今日だけセフトリアキソン点滴して帰ってねー」だそうです😅 pic.twitter.com/YjVLqprdXa
#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日。今日もやっぱりぬいぐるみはんたちと歩かなあかんらしい。 ぬいぐるみをリュックに詰めて大学病院(および駅前)を歩く39歳です。 しんどいからベッドで横にならせてくださいと受付さんに診察メモ渡したけど、どうかしら😂 pic.twitter.com/boGoHcEeSR
以前提供していた産後運動、バギーエクササイズと共通してる。環境や実施時間などを考慮し、安全対策は十分過ぎる程必要だけど、屋外で行う意義は大きいと思った。 instagram.com/stories/noriko… #大腿骨頭壊死症 #SLE #ピラティス pic.twitter.com/FPCysUk2dZ
スクイーズタッピング💪ぐにょぐにょウォーターブロックASMR #shorts #asmr #tapping #squeeze #癒し #sle... youtube.com/live/8kgxId6FZ… @YouTubeより pic.twitter.com/VXeYvjaKrq
聴きたい番組が無いのでタイムフリーで5月12日の #昭和歌謡セレクション を聴きながら、SEVEN&i牛乳寒天みかんみかん1.5倍入り(賞味期限は昨日)を頂いて、朝の薬 憩室炎は治まって来たので下半分はあと1日分飲み切ったらで終了かな。 #SLE #全身性エリテマトーデス #憩室炎 #佐藤健一 #ラジオNIKKEI pic.twitter.com/kfsOxwHPty
整形外科を受診していても、目の前の不調や不具合のことで精一杯。そこまで聞く機会がなかったけれど、自分の体に起きてる反応についても理解出来た。何が必要で何をすべきか。このタイミングで学べて本当に良かった。 #大腿骨頭壊死症 #SLE pic.twitter.com/xFRg41NY8f
『生きてるだけで、重労働』 日々、痛みに耐える仕事は 何よりも重労働です😢 #膠原病 #自己免疫疾患⇒#関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #SLE #全身性強皮症 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #ベーチェット病 #成人発症スティル病 #血管炎 etc pic.twitter.com/gsxxhsc4N3
気になって調べてみたら、ガチで解明されてなくて草しか生えないwwwww #SLE #プラケニル #ヒドロキシクロロキン pic.twitter.com/vxe0zo4JX1
ところでなんでマラリアの薬がSLEに効くんだってばよ? マラリア、鎌状赤血球症で溶血した人がうんぬんぬかんぬーーんしか知らんけど関係あるのかな。私も血が溶ける女だしな。
ちなみにシェーグレンの方でも日差し問題のある方いますよね? 私は今朝ちょっとコンビニに行ったら日差しのあたる足首だけ蕁麻疹出てました😱 あ、ちなみに足先がめちゃくちゃ冷えるのでウチの中でムートンの靴(UGG)をスリッパ代わりに履いてます🤭 #シェーグレン症候群 #sle #膠原病 pic.twitter.com/aEv8q0wjEf
日焼け止めが取れてしまっていた模様。 他は何とも無いのにココだけ酷い事になってる… 痛い…痛すぎる。 SLEのバカやろー‼︎‼︎‼︎ #sle #膠原病
日焼け止めが取れてしまっていた模様。 他は何とも無いのにココだけ酷い事になってる… 痛い…痛すぎる。 SLEのバカやろー‼︎‼︎‼︎ #sle #膠原病 pic.twitter.com/NN5rKa6YMo
ステロイド0mmgになりましたー!✨ 9歳から始まったステロイド生活ですが 25年間目からは0という未知なる世界に不安…よりも嬉しさいっぱいです☺️ #膠原病 #SLE pic.twitter.com/DexzMpWT65
#作品を載せて自分の作品を知ってもらおう #合否待ち #SLE #多賀谷蠚裕 #埼玉県展 #絵 #art #artist #イラスト #illustration #Japan #水彩画 #アナログ 何度も塗り直して仕上がった作品 姉夫妻と母が会場に搬入出来ない私の変わりに出して来てくれました🤲🖼 〘空夜の中の白昼夢〙多賀谷蠚裕。 pic.twitter.com/W83SARoOIG
#NARUTO #NarutoShippuden #絵 #イラスト #illustration #九喇嘛モード #SLE #多賀谷蠚裕 #アナログ おはよ売りまくりよ🛏😚🏥🌞! 朝久しぶりだ…手術も母の日も終わり 来月はもぅ退院だすよ🐹🏡💕 県展は出して来て貰いやしたきっと落ちます…では寝ます🤣💦 朝8時には起たいな(*´﹃`*)💭 pic.twitter.com/u5nuMuFKcM
#SLE #タリーズコーヒースイーツ甲子園 今日は息子の誕生日。 3年前の今頃は診断が出て、パルスを開始することができました。 「自分の道を歩んでほしい」 そんな想いから、同世代が考案し、商品化されたスイーツを選びました。 医療が進化して、一日でも長く生きてほしいです。 pic.twitter.com/pshu44sF2I
割とポジティブ思考だけれど、お天気によっては股関節の痛みが倍増するので、そんな日はイライラしやすい。でも感情のままには過ごせないので、こんな日こそ好きなことに時間を使って集中する。自分なりの解消方法を幾つか持ってると心が守れる。#SLE #特発性大腿骨頭壊死症 pic.twitter.com/AqvZWceUzI
お腹が痛くて目が覚める。 体温は37.1℃ 良いのかどうか分からないけど痛み止めを飲む。 この時期の札幌は4時前から明るい。 もうひと眠りZzz #SLE #憩室炎 pic.twitter.com/MYyxdPBqVw
ゲームもっとやりたい→☓ 美味しいご飯普通に食べたい→☓ 自由に出歩きたい→☓ 普通に休んでも身体軽くならない(寝起きから身体が疲れてる) 少し何かやっただけで酷い痛みや倦怠感でしっぺ返し 去年夏越えてから今、また身体から1つ自由が無くなった 21時以降起きてらんないの面白くない #SLE pic.twitter.com/M97gwRSjN9
今日5/10はSLEの啓発活動が行われる日。 私もゆっくりだけど学んでいきたい。 #世界ループスデー #WorldLupusDay #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 pic.twitter.com/Hnob4yDSE5
SLE、膠原病、について学びたい ちゃんと知りたい、理解したい まず何からやればいいんだろう…? 自己免疫疾患の病理からかな? #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病
5月10日は #WorldLupusDay #エリテマトーデス(#SLE)は難病のひとつです 20代~40代の女性に多く発症します 全身のあらゆる臓器に症状が現れますが その苦しみは目に見えません #骨粗しょう症 #ステロイド #鬱状態 #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #免疫抑制剤 pic.twitter.com/CJ3Q7RyjlA
#全身性エリテマトーデス 日本以外の国では ステロイドはどんな風に使っているの? World Lupus Federationの調査結果 1日30mgをこえる服薬経験52%、など 自分と比べてみて、どうですか? 日本からも13名の方が回答✨ #SLE #ステロイド #鬱状態 #筋トレ #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/QFoTLzmufF
#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その4。帰ってきて、お風呂やっつけて、小6次女のリクエストの麻婆豆腐をコトコトしながらコーヒー飲みながらくたばってますなう。 あー、もうちょっとも動きたくない。 pic.twitter.com/T1gwJ6zhA6
#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その3。父のお迎え待ちなう。通院が2週間おきになったために2週間分のおやつ他を買って帰らんならんくなった。重たい。つらたん。 足がふらふらだー。まだ薬局あるー。 父に運んでもらうか。。 pic.twitter.com/3AqPFo34y1
#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その2。本日の採血の整理番号は136→いさむ→勇む。勇んで、えーと、どないしたらええのん。 pic.twitter.com/5Cpzzto5OA
#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 てなわけで、大学病院の日。なんですけど。病院着いてテーブル確保して座ってリュック開けたら出てきました。 いつの間にか小6次女にまた(南海トラフがきたら逃げ遅れちゃうからと)ぶちこまれていたらしく、今日もぬいぐるみと歩きます🤣 pic.twitter.com/IwAqcBYkOQ
#SLE ファッション DR. MARTENS のチェルシーブーツを購入。身長しっかり盛れるのに、かなり軽いし、歩きやすいし、足首まで紫外線防げて最高。買って良かった。気分上がる! pic.twitter.com/hKIZ1lgY7B
念願だったブルーインパルスを見てきました✈️ 去年、雨で飛ばず、泣く泣く帰宅した日から一年。リベンジを果たせました! これが見たかったんだ。素敵だったー! #岩国 #岩国フレンドシップデー #岩国基地フレンドシップデー2024 #ブルーインパルス #難病 #SLE #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/HIwp5BRZu7
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